ちょっとヨクナレ ~読書と日記~

自然科学、歴史、ノンフィクション等の読書記録

アルビノを生きる  

アルビノを生きる
川名 紀美


野鳥と一緒にするのは何だが、許してほしい。
色素欠乏症の個体は野鳥ではわりと出現しやすく、香川県でも白いカラス、スズメなんかは数年に1度見つかる。
その割合の感じからすれば、おそらく日本人にもアルビノの方はいるはずだ。
ところが僕は、アルビノ(白皮症)の方に出会ったことがない。
なぜだろう、と疑問に感じた時もあったが、
人間にはほとんど出現しないのか、または出現してもほとんど成長できないのかと漠然と考えていた。

しかしある時、
アフリカのタンザニアで、アルビノの人間の体が薬になるという風評がたち、
そのせいでアルビノの方が殺されたり、腕などを切断されている、という報道を見た。
アルビノという外見的特徴を持っているだけで、これほど恐ろしい状況におかれる人がいるとは、
想像もしていなかった。

アルビノの方は、いるのだ。
しかし今の日本で、どのような状況にあるのか、全く見えてこない。
アフリカほど恐ろしい話はさすがに無いだろうが、いったいどのような状況にあるのか。

そんな疑問が心の中に溜まったとき、本書を見つけた。
Amazonで検索しても本書のみがヒットする。
おそらく日本で唯一、アルビノの方の生き方を真正面から紹介した本である。

本書では、男女問わず、様々な世代のアルビノの方の人生が語られる。
アルビノという外見的特徴によって、小学校、結婚、就職など、様々なステージで、
理不尽な苦労を強いられる。

僕が出会わなかったのは、たまたま周囲にいなかっただけかもしれない。
しかし、社会に出て来れず、出会う機会さえなかった、という可能性もあるのだ。

アルビノの方に対する差別的な対応は、アルビノでない人間の無知に起因するものである。
・色素欠乏のために弱視になること。
・紫外線に弱いこと。
・アルビノは遺伝によるものだが、その遺伝子を持つ保因率は50~70人に一人とかなりありあれたものであり、父母ともに保因者でアルビノとして誕生する確率は1~2万人に一人程度と、誰にでもありうること。

僕は正直、まったく知らなかった。
特に、これほど「誰にでもありうる」こととは。しかし一方で、野鳥の状況をふまえる、なるほどそんな感じだな、とも思う。
やはり、具体的に、現実を知らなければいけない。

本書を読むと、アルビノの方にはやはり苦労が多いが、
インターネットによってかなり相互の連絡・情報共有がしやすくなっていると感じる。それが、救いでもある。

しかし一方で、インターネットで調べるということを思いつかず、
いまだにアルビノに悩み、苦しんでいる方も多いと思う。
逆に、アルビノに対する無知から、偏見と差別を行っているケースもあるだろう。

また、「誰にでもある」ことだから、
誰でもある日、アルビノの父母や祖父母、親戚になる可能性もある。

アルビノの方に対して、理不尽な対応をしないために、
より多くの人が、アルビノの現実を知っておく必要がある。

本書では、様々なケースを紹介するとともに、
アメリカなどに比べて、いかに日本において、アルビノの社会への受容が遅れているかを
明確に示す。
これを見ると、自分を含めて、いかにアルビノに対して無関心さであるか、痛いほど思い知らされる。

アルビノの方々は、インターネット等を活用して、新たなステージに入っている。
アルビノでない人々も、僕らの世代において、やはり新しいステージ進むべく努力しなければならない。
その一歩として、本書はより多くの方に読まれるべき一冊である。

また、参考までに、関連ホームページを紹介したい。
興味本位ではいけないが、無関心はもっといけない。

白い旅人
 本書でも中心的役割を果たしている、アルビノ石井更幸さんのホームページ。

アルビノのページ
 アルビノの方が、ネットで情報を知る第一歩となったホームページ。

アルビノ ドーナツの会
 アルビノの方の交流、情報交換。主に関西。

日本アルビニズムネットワーク《JAN》
 アルビノの方や家族の支援。主に関東。

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル
 アルビノだけでなく、「見た目」による差別、偏見に対するアクション。
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category: 医学

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